Vi behövde inte längre vara inlagda utan nu fick vi lov att åka hem med Lucas, efter allt som hänt så var man nervös över hur det skulle gå hemma. Vi skulle på läkarsamtal den 22 april och då skulle vi få mer svar på vad läkarna och barnneurologerna hade kommit fram till efter alla blodprover och kollat noga på bilderna från magnetröntgen. Man ville bara att dagarna skulle gå jättefort och slippa leva i ovisshet och behöva vänta, för väntan är ännu jobbigare än att få reda på vad det är. 

 

Kl 10.00 den 22 april var det dags, jag kan bara berätta för min egen del men jag var så himla nervös. Kunde inte alls fokusera eller koncentrera mig på något utan jag ville bara få reda på direkt vad det var. Man liksom höll andan hela tiden inombord, men det gällde att ha is i magen för Lucas skull. Allt jag gör är just för Lucas skull, jag vill egentligen bara skrika rakt ut och vara ständigt arg och ledsen men jag måste vara stark för Lucas skull. 

Två barnneurologer och vår barnläkare gav oss beskedet, Lucas hjärna har för få fåror och veck. I början av graviditeten när hjärnan bildas så har det blivit fel för Lucas och den har inte utvecklats som den ska. Dem kunde inte alls säga hur framtiden kommer att bli, utan man får ta en dag i taget. Men spannet av vad han kan klara av är stort, det är alltifrån att han kommer klara vissa saker till att det mesta inte kommer att fungera för honom, men en sak var säker iallafall, vår pojke kommer behöva stöd i framtiden. Återigen här så lever man i en ovisshet, jag hade velat veta exakt hur mycket Lucas kommer att klara av. Men jag hoppas och ber att han skonas från det värsta tänkbara och kan leva ett liv som andra barn. 

 

Nästa steg för oss blir den 21 maj som Lucas ska genomgå en ERG undersökning av ögonen under narkos. Känns helt skrämmande att dem ska söva honom, han är ju så liten. Men samtidigt ska det bli skönt att få veta hur pass mycket han ser, man kan lättare förhålla sig till saker då och kan börja med träning för honom. Sen framöver ska vi ta genetiska tester för att se om Lucas hjärna blivit så på grund av genetiskt fel.