Hösten/vintern 2014.
Hej alla!
Var ett bra tag sen jag skrev, har inte riktigt haft lust till det innan för så himla mycket har hänt på så kort tid. När Lucas blev sjuk och vi fick reda på hans sjukdom så började både jag och pappan till Lucas svaja och det tog så hårt på oss båda, för min del slutade det med en inläggning på sjukhuset på grund av att jag fick tillbaka min anorexia och min mamma tog hand om Lucas, jag är fortfarande inte helt frisk utan kämpar varje dag och en vacker dag kommer Lucas hem till mig och bor här, men vi alla var enade om att det var bäst att min mamma tog hand om Lucas ett tag så jag får tillbaka min styrka och kraft, många som kanske tycker nu att jag är egoistisk som inte just nu klarar av att ta hand om min son, men jag gör detta för MIN son, inte tvärtom. Jag vill vara den bästa mamman till honom och då måste jag själv må bra, att få ett svårt sjukt barn är inte enkelt och det tar på en som tusan, men det är absolut ingen ursäkt att må dåligt, men ibland så rår man inte för att man mår dåligt, både fysiskt och psykist.
I början av december när Lucas var ungefär 11 månader fick han sina första kramper, det som vi alla fasade för, läkaren var övertygad att Lucas skulle få det och det var bara en fråga om när. Ett EEG gjordes på honom och det visade sig vara en allvarlig form av Epilepsi som heter infantil spasm (hypsarytmi). Han blev genast skickad ner till Lunds sjukhus för inläggning och start av en kortison medicin som heter Synacten som skulle avbryta den massiva aktiviten i hjärnan. Det hela följdes av kramper, men sakta men säkert började han att bli bättre och EEG som togs visade att han svarade på medicinen bra, han blev inlagd den 9 december och utskriven den 23 december. I samband med kortisonbehandlingen så sattes ytterligare en medicin in, sabrilex. Den skulle i låg dos få epilepsin i "skick", men det hjälpte inget vidare då han fortsatte att få anfall så medicinen ökades vecka för vecka och det är där vi står nu. På två sekunder kan Lucas få ett anfall utan någon som helst förvarning. det är som att hålla andan hela tiden. EEG görs ofta och varje gång ber jag till gud att det ska vara bättre. Att han kommer bli av med sina anfall finns inte med i bilden, det är en del av honom nu, men att lyckas minimera dem till så få som möjligt är det som läkarna försöker just nu.
Men Lucas är min kämpe, det har han varit från det han låg i min mage fram till nu, så detta kommer han klara av och jag är evigt tacksam för att jag har stöd från familj och vänner. När jag mår bättre så jag kan ge min fulla kapacitet till Lucas att ha hand om honom så kommer han bo hos mig. Det är en väg dit, men det kommer att ske. Tills dess träffar jag honom och ger han av hela min kärlek när jag träffar honom.
Jag tog ett beslut som i stunden är det bästa för min son och det tycker inte jag är egoistiskt utan modigt att stå upp för sitt barn och ge han det bästa han kan få, sin mormor och min mamma som tar hand om honom just nu.
Det var allt för denna gången och jag hoppas ni kan se det ur min synvinkel och förstå mig.